Texto & Fotos
Especial para o NBB
Aconteceu no dia 06 e
07 de Junho em S.Paulo, no salão nobre do Palácio Anchieta, o XIII
Simpósio sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica, organizado pela AbrELA e
com apoio da Associação Pro-cura da ELA.
A ELA , conhecida também como doença de Lou Gehrig, é um doença neurológica que pode atingir pessoas em qualquer idade e não é contagiosa. De natureza fatal, causa paralisia progressiva em todos os músculos comprometendo a motricidade dos membros, a fala, a deglutição e a respiração. Geralmente não existe nenhum comprometimento da consciência e inteligência do paciente, que vive de 3 a 5 anos após o aparecimento dos primeiros sintomas.
Segundo as ultimas pesquisas oficiais realizadas em 1998, existem no Brasil cerca de 15.000 pessoas com ELA, numero esse que é muito maior e ignorado atualmente.
Nesse Forum com a participação de portadores, familiares, médicos, fonoaudiólogos, psicólogos , fisioterapeutas , nutricionistas, advogados, cuidadores particulares e de empresas de Home Care, , foram abordados vários temas como a orientação sobre cada momento dessa doença ainda tão desconhecida e todos os direitos dos portadores de ELA, inclusive o acesso gratuito a medicamentos especiais por meio de Portaria Federal, e principalmente mudanças urgentes na Lei da Biodiversidade para possibilidade de estudos com célula-tronco embrionária, subutilizado no Brasil.
A ELA , conhecida também como doença de Lou Gehrig, é um doença neurológica que pode atingir pessoas em qualquer idade e não é contagiosa. De natureza fatal, causa paralisia progressiva em todos os músculos comprometendo a motricidade dos membros, a fala, a deglutição e a respiração. Geralmente não existe nenhum comprometimento da consciência e inteligência do paciente, que vive de 3 a 5 anos após o aparecimento dos primeiros sintomas.
Segundo as ultimas pesquisas oficiais realizadas em 1998, existem no Brasil cerca de 15.000 pessoas com ELA, numero esse que é muito maior e ignorado atualmente.
Nesse Forum com a participação de portadores, familiares, médicos, fonoaudiólogos, psicólogos , fisioterapeutas , nutricionistas, advogados, cuidadores particulares e de empresas de Home Care, , foram abordados vários temas como a orientação sobre cada momento dessa doença ainda tão desconhecida e todos os direitos dos portadores de ELA, inclusive o acesso gratuito a medicamentos especiais por meio de Portaria Federal, e principalmente mudanças urgentes na Lei da Biodiversidade para possibilidade de estudos com célula-tronco embrionária, subutilizado no Brasil.
Prof{ Dr Marli Pernes- UFRJ 
Jorge Abdalla (Vice Presidente da Associação Pró-cura da Ela); Prof. Dr. Francisco Tellechea Rotta - Santa Casa de Porto Alegre; Dr. Acary Souza Bulle Oliveira - UNIFESP/EPM - Dir. Fundador da AbrELA e do Simpósio; Dr. Wilson Marques Junior - HCFMUSP - Ribeirão Preto; Dra. Silvana Alves Sacarance - legislação sobre ELA; Dra. Elza Dias Tosta - Neurologista e uma das Fundadoras de AbrELA; Élida Fernandes - Ger. Executiva e Social da AbrELA; Dr. Mário Emílio Teixeira Dourado Junior - UFRN; Dra. Helga Cristina Almeida da Silva UNIFESP/EPM,. Dalcio e a esposa Natalina, portadora de ELA.
A OPINIÃO DO BLOG
Doença degenerativa pouco conhecida, a ELA requer esforços concentrados de governos, ongs, comunidade científica e população. Este simpósio feito em São Paulo, aonde a nossa repórter fotográfica Clea Felipe esteve contribuiu para mais um avanço.
A informação é a primeira arma a ser utilizada no combate a qualquer doença e/ou preconceito.
Foi muito importante a participação neste Simpósio, a convite da Sra. Lenita Rangel. Quem precisar de mais informações sobre a ELA e contatos com a AbrELA, por favor entrar em contato através do email cleafelipe@hotmail.com
ResponderExcluirCléa, parabéns pela sua brilhante cobertura e divulgação do evento e da ELA. Parabéns ao Blog, e a D. Lenita. Precisamos de mais pessoas com esse engajamento.
ExcluirAbraço, Jorge Abdalla